疾病进展恐惧相关量表的研究进展

2024年1月10日发(作者：今日限行尾号)

疾病进展恐惧相关量表的研究进展

【摘要】综述疾病进展恐惧研究现状、近年来国内外疾病进展恐惧相关量表的使用情况。目前国内FoP量表相关研究较少，且多数外文FoP量表尚未进行跨文化验证，未来应重点关注翻译和新修订量表，以减少受文化差异影响为目的进行临床检验，提高量表与临床实际的契合度。

【关键词】疾病进展恐惧；量表；综述

疾病进展恐惧（Fear of progression，FoP）是指当个体面临一切现实存在的疾病包括生物、心理、社会所造成的恶果，亦或是因疾病复发所形成的一种反应性、有意识的恐惧[1]。这种恐惧可能会长期存在，有时人们甚至会将其放大，从而严重损害他们的日常生活。国内外存在FoP的不同术语，例如：疾病进展恐惧（Fear of progression，FoP）、恐惧癌症复发（Fear of recurrence/Fear

of cancer recurrence，FoR or FCR）、担心疾病进展（Worry about disease

progression）等等[2]。根据国外的研究[3]，慢病患者普遍存在一种恐惧心理，经历不同水平FoP体验的患者数高达97%[4、5]。多项研究[6-9]结果显示，20%~97.5%的癌症患者有系统学习FoP应对方法的需求，并希望得到医护人员给予更多相关支持；超过30%的肿瘤患者将FoP视为病程中最痛苦的情感体验；国内近年来关于FoP研究量增长很快，主要集中于乳腺癌和肺癌等癌症患者，对慢性病方面的研究相对缺乏[10]。一项对不同类型癌症患者[11]的大样本研究表明，心理性FoP功能障碍的发生率为64.6%，妇科恶性肿瘤患者心理性FoP功能障碍的发生率为59.9-61.3%[12、13]，乳腺癌患者心理性FoP功能障碍的发生率为68.4%~86.0%[14、15]。基于FoP对患者身心健康、疾病恢复和生活质量等方面的诸多影响，本文对疾病进展恐惧研究现状进行综述；以疾病进展恐惧、FoP量表名称及缩写、信效度等作为关键词在Pubmed、中国知网(CNKI)、万方数据库(WANGFANG)、维普数据库(VIP)、中华医学期刊全文数据库检索已发表的中英文文献，汇总目前国内外量表及使用情况。

1疾病进展恐惧研究现状

1.1疾病进展恐惧的国外研究现状

近年来，国外对癌症患者FoP研究迅速发展，科学文献不断积累。最初的疾病相关性恐惧源自“达摩克利斯之剑”的故事，即肿瘤幸存者在治疗后有了新的生活，但一直担心疾病复发，对新症状保持警惕[16]。FoP的概念源自癌症复发恐惧，其根本含义是对疾病 Fear（害怕）、Worry（忧虑）、Concern（担心）[17]。1981年， Northouse对癌症复发恐惧进行了定义[18]。1997年，Lee-Jones等[19]建立了一个“认知-行为模型”，以更好地理解复发恐惧，研究者们认为它由认知、信念和情感三种成分组成。2003年，Dankert等[20]人将他们的研究扩展到类风湿性关节炎及糖尿病患者，发现研究对象对他们的疾病有着类似的恐惧，因此建议将对疾病进展的恐惧作为一个普遍概念应用于慢病患者的研究中。2005年，Herschbach等[21]学者带领研究小组开发了一种多维度的疾病进展恐惧量表（《Fear of Progression Questionnaire,FoP-Q》），用来精准评估癌症、风湿性疾病以及糖尿病患者的恐惧程度。Mehnert等[22]在2006年，以乳腺癌病患的大样本数据为依据，研发简化版恐惧疾病进展量表（《Fear of Progression

Questionnaire-Short Form,FoP-Q-SF》），该量表目前已被翻译成韩文、荷兰文和中文版本，所有这些版本都表现出高度的内部一致性、可靠性和有效性。[23-25]。

1.2疾病进展恐惧的国内研究现状:

中国的FoP研究起步较晚，但近年来的文献量增长很快。目前，国内对疾病进展恐惧症的研究主要集中在癌症患者身上，如乳腺癌和肺癌，相比之下，慢性病的研究较少。2015年，吴奇云[26]和其他研究人员使用《Fear of Progression

Questionnaire Short Form》这种简化的量表来评估疾病进展恐惧的发展趋势，该量表被广泛应用于原发性肝癌患者，取得良好信效度。然而，许多研究人员[23,27,28]认为，使用FOP-Q-SF还应该考虑到年龄、疾病、不同阶段的FoP水平和相关影响因素。FOP-Q-SF也被广泛使用于临床上各种常见癌症的治疗，如肺癌、胃癌、卵巢癌、乳腺癌、宫颈癌、食道癌、腺瘤、肝癌、前列腺癌、鼻咽癌、非霍奇金淋巴瘤、胶质瘤和垂体胶质瘤；以及治疗慢性疾病，如骨病、短暂性缺血、肾病、传染病和急性心肌梗塞。2016年，吴奇云[29]等对原发性肝癌患者及其配偶

恐惧疾病进展的心理状态展开深度探讨；2017年，张扬及其研究小组[30]系统回顾了癌症患者对复发的恐惧的定义、评估工具、影响因素和干预措施；2018年，高艳丽[31]首次对心肌梗死（AMI）患者的FoP现况进行调研，并分析AMI患者FOP

的影响因素。

2国外疾病进展恐惧筛查工具

2.1恐惧癌症复发问卷（Fear of Recurrence Questionnaire，FRQ）

1981年，Northouse等人[32]编制成FRQ，这是最初用来衡量肿瘤病人FoP的多维度量表。用其衡量个人FoP水平，它包括四个重要方面：担心健康、预测未来的风险、预测未来的可能性以及对未来的看法。由22个条目组成，并使用Likert 5 级别的评分标准，分别为“非常同意”（1分）~“非常不同意”（5分）。鉴于此，研究者可以观测患者复发恐惧总体情况，最终得分在22~110分之间。经过信度检验[33]，该工具内部一致性较好，72%条目相关性高于0.6。但是目前尚无相关研究对其进行评估，有关此量表的性能鲜有报道。

2.2癌症复发担忧量表（Concerns About Recurrence Scale，CARS）

2003年，Vickberg等[34]编制了CARS，量表有30个条目，包括两个部分，适用于女性癌症患者。第一部分共4个条目，采用Likert 6级评分，用来评估个体FoP的整体水平（包括严重程度、持续时间、发生频率、抑郁情况）；第二部分共计26个条目，可分为四个维度（担忧健康、担忧女性性征、担忧角色和担忧死亡），采用Likert 5级评分，从“一点也不”（0分）到“非常”（4分）。各个项目的评分累计得出总评分，CARS总分与个体FoP水平成正比。Vickberg等[35]经研究得出量表总Cronbach’s ɑ系数为0.87，各维度Cronbach’s ɑ系数在0.89至0.94之间。国内研究者蔡建平等[35]于2018年引进该量表并修订形成中文版本，中文版CARS量表共包含29个条目，5个维度。经分析，汉化版CARS量表的各个条目之间存在显著的统计学差异，其中29个条目与量表总分的相关性为0.418~0.736（P＜0.05），量表的内容效度指数达到0.962，每个条目的内容效度指数也在0.833~1之间。量表的 Cronbach’s ɑ系数为0.947，各维度

Cronbach’s ɑ系数为0.764~0.911。由于该量表的某些条目仅涉及女性内容，目前主要应用于女性乳腺癌幸存者复发担忧的测评。

2.3疾病进展恐惧量表（Fear of Progression Questionnaire，FoP-Q）

2005年，Herschbach等[36]研发出了一个全新的量表，用来评估慢性疾病患者对疾病进展的恐惧。该量表由43个项目组成，涵盖的五个维度分别为：情绪反馈、同伴关系/家庭疑难、职业、自主能力丧失和应对焦虑情绪，量表同样采用 Likert 5级评分法，1分代表“从不”，5分代表“总是”，总分越高，说明患者的疾病进展恐惧情绪水平越高。这个量表的内部一致性较高，Cronbachs’α系数达到了0.95，重测信度也达到了0.94。2012年，Thewes等[37]经研究认定FOP-Q是可靠且有效的测量工具，它在所有的测量工具中获得了最高的总质量评级。2010年Shim等[38]将FoP-Q翻译并修订成韩语版，该量表的Cronbach\'s α系数达到0.90，且跨文化试验已充分证明FoP-Q在其他国家和语言中的有效性。缺点是本量表条目数较多，容易引起患者的厌烦,进而影响调查结果的准确性。

2.4恐惧疾病进展简化量表（Fear of Progression Questionnaire-Short

Form，FoP-Q-SF）

2006年，Mehnert[22]等利用乳腺癌患者的样本开发了一个一维的简短版本（FOP-Q-SF）,涵盖项目12个，即使应对子量表被删除，仍然具有完备可靠性。该量表兼具生理健康与社会家庭双层次，总计12个条目，按照李克特五级评分法，从“从不”到“总是”，分值为1至5，总分12至60。分数越高，病人对疾病的过程越焦虑。研究中常以总分在34分以上，作为病人 FoP 心理失调的界值[23]，该量表的Cronbachs’α系数为0.870。此外，Zimmermann[39]等根据12项简表为慢性病患者伴侣开发并验证了一个版本（/P）。之后，Kwakkenbos[40]等采用了简表形式，并使用系统性硬化症患者样本开发了荷兰版本的FoP-Q-SF。而后，吴奇云等[26]将FOP-Q-SF译为中文，包括生理健康和社会家庭两个维度，总计条目14个。相比于FoP-Q，该量表的中文版本条目数适中，患者容易接受。

2.5癌症复发恐惧量表（Fear of Cancer Recurrence Inventory，FCRI）

Simard等[41]在2009年提出了FCRI，该量表有42个问题，涵盖七个维度，包括发病、严重程度、自尊、心理困扰、应对策略、残疾和寻求安慰；采用Likert 4级评分，从“从不”（1分）到“总是”（4分），各条目相加之和为总分。FCRI总分越高，表明个体FoP水平越高。由于严重程度因子与癌症复发恐惧总分呈显著正相关，因而在诸多研究中将严重程度因子直接作为短版检测工具，涵盖9个题目，用来评估FCR相关的侵入性思维存在与否以及严重程度[28]。该量表已被证实具有良好的特异性和敏感性，彭李[42]等研究得出FCRI的Cronbach’s

α系数为0.865，最适合不同的癌症人群。

3国内FoP量表的适应性研究

3.1汉化版癌症患者恐惧疾病进展简化量表

（Fear of Progression Questionnaire-Short Form,FoP-Q-SF）

根据吴奇云[26]的研究，P-Q-SF在考虑中国文化背景和实际情况的基础上，经过汉化处理，其Cronbach\'s α系数达到0.883，吴奇云等[29]也表示FoP-Q-SF作为一种FoP心理测评工具，可以有效地帮助原发性肝癌患者进行心理干预。它是目前在中国唯一广泛使用和校准的临床量表。此外，蔡建平[35]等人经研究发现，这一量表在女性乳腺癌患者的治疗过程中具有良好的可靠性和有效性。

3.2中文版癌症复发恐惧量表（Fear of Cancer Recurrence Inventory，FCRI）

宿婷[43]等编译中文版癌症复发恐惧量表（FCRI）同时检验其信效度，最终完成包括7个维度在内的FCRI-CV，总计42个条目。量表的Cronbach\'s α系数达到了0.90，其重测信度也达到了0.71~0.83，信效度良好。该量表涵盖多种癌症幸存者的复发恐惧，已成为衡量复发风险的重要指标之一[44]。

3.3汉化版癌症复发恐惧量表（Fear of Cancer Recurrence

Questionnaire，,FCRQ）

张永福等[45]研究发现：癌症患者的恐惧有很大一部分与对癌症复发的恐惧有关。研究者引入英文版癌症复发恐惧量表FCRQ，并完成翻译、回译和专家小组评议、调整等流程，最终形成了初步汉化版本。Cronbach’s α系数为0.860，重测信度为0.90，各条目的鉴别度、同质性和信效度均良好，为癌症患者提供了可靠的诊断依据，有助于他们更好地控制和治疗癌症，在国内相关领域的研究取得了可靠的成果。

3.4配偶恐惧疾病进展简化量表

（Fear of Progression Questionnaire-Short Form/Partner,FoP-Q-SF/P）

Zimmermann等[46]的研究表明，FoP对癌症患者产生严重影响的同时，也对他们的配偶有一定程度的影响。因而，研究者们在FoP-Q-SF的原有理论基础上，构建出单维度测评量表：FoP-Q-SF/P。由配偶自评。现已有研究用其评估乳腺癌、前列腺癌、糖尿病等患者的配偶。该量表采用Likert 5 级评分法，Cronbach\'s

α系数为0.88，聚合效度结果显示与焦虑、抑郁和创伤后压力的测量有适度相关性。一项研究发现，癌症患者的配偶的血压力值明显高于糖尿病患者的配偶[46]。此后，该量表被广泛使用和推广，其可靠性和有效性也得到进一步证实[47]。

3.5父母恐惧疾病进展简化量表

（Fear of Progression Questionnaire - Short Form/Parents, FoP-Q-SF/PR）

Schepper等[48]利用Likert 5 级评分法，基于FoP-Q-SF，开发出一种全面的FoP评估量表，该量表包含十二个条目，总分介于12~60分之间，以此来反映FoP的严重程度。量表Cronbach\'s α系数达到0.90，信效度良好。Fidika等[49]的研究结果显示，该量表是对囊性纤维化儿童父母对FoP的全面、有效评估。量表Cronbach\'s α系数高达0.91，这一结果极大提升其可靠性和有效性。Clever等[50、51]使用此量表对癌症患儿双亲进行调查研究，经试验得出其Cronbach\'s α

系数分别为0.89和0.85，证实量表的内部一致性良好。

杨祎玲[52]等汉化父母疾病进展恐惧量表，并通过癌症患儿父母的研究检验其信效度。本次中文版父母疾病进展恐惧量表包含了十二个方面，包括情绪反应、家庭生活和学校环境等。量表经过分析，其内容效度指数达到了0.986，总量表Cronbach\'s α系数达到了0.893，折半信度达到了0.894，重测信度达为0.819。因此，该量表具备较高的信度和效度，可以用于评估中国癌症患儿家长对疾病发展的恐惧情绪。

3.6 HPV阳性女性疾病进展恐惧量表

李傲霜[53]等人编制的量表由三个维度组成：情感反应、生理健康和家庭社会功能，共十五个条目，旨在衡量个体的健康状况。研究者通过检验量表，发现它的内容有效度在0.83~1.00之间，Cronbach\'s α系数达到了0.884，折半信度达到了0.763，重测信度达到了0.975，因此它是一个非常有用的HPV阳性女性疾病进展恐惧的诊断和治疗工具。然而，由于样本地域的局限性，我们建议今后对量表的信效度进行更加全面的检验。

3.7急性心肌梗死患者疾病进展恐惧量表

由李傲雪[54]等研究编制，量表包含生理健康、疾病进展、社会家庭三个维度，各维度Cronbach\'s a系数均高于0.700[55]。量表共17个条目，条目水平的内容效度值为0.83~1.00，总量表的Cronbach\'s α系数达到0.892，折半信度也达到了0.764，重测信度为0.964，信效度较好，适用于评价急性心肌梗死患者的疾病进展恐惧现状。

3.8黑色素瘤患者照顾者疾病进展恐惧简化量表

(Fear of Progression Questionnaire-ShortForm/Caregiver

Version,FoP-Q-SF/C)

彭虎等[56]研发了一种新的中文版的黑色素瘤恐惧量表，它可以帮助患者更好地了解自己的病情，并且具有较高的准确性。FOP-Q-SF/C量表的Cronbach\'s α系数高达0.919,Guttman折半信度也达到了0.906，它由三个维度组成：健康症状、人际支持和职业，每个维度都有十二个条目，Cronbach\'s α系数分别为

0.928、0.792和0.748，这使得它兼备高信任度和通俗易懂的特点，使评估黑色素瘤患者FOP-QSF/C的水平的有效的检测手段。

4小结

FoP的研究已逐步扩展至许多不同的领域。早期发现并采取有效的治疗措施，以及正确处理FoP的心理反应，都能够显著提高患者的康复率和生活品质。国外FoP研究已近乎成熟。近年来，国内学者在积极引用相关量表，并将其汉化，以便更好地适应我国的疾病特征，然而国内FoP研究仍处于探索阶段，主要集中在量性研究方面，未来也应重点关注翻译和新修订量表，提高量表与临床实际的契合度。护理人员应重视患者的FoP水平,对焦虑水平较高、年龄较小、经济状况较差、接受放化疗以及病理分级较高的癌症等患者给予更多支持,同时嘱咐家属给予患者充分的关心与帮助[57]，帮助其维持健康的心理状态。

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