2024年1月23日发(作者:本田奥德赛2021款)
哈佛与千年公司在1994年12月达成的合作协议规定,“在中国安徽表型500个家庭(400个哮喘病家庭和100个非哮喘病家庭),并把从这500个家庭获取的DNA送往千年公司,以通过匿名标记做基因组搜索,寻找哮喘病基因……千年公司对他们所发现的任何基因享有惟一的专利权。”
需要说明的是,哮喘病仅仅是哈佛在中国进行的十多个人类基因研究项目当中的一个,这些项目都涉及采集中国农民的血样做基因筛选,以求找出与哮喘病、高血压、糖尿病、肥胖症、骨质疏松等一系列疾病有关的遗传联系。其中好几项都是先由千年制药资助,然后才获得NIH资助的。
千年制药对哈佛哮喘病项目的资助不过300万美元。在它于1995年7月宣布自己能获得安徽的哮喘病基因5个月之后,瑞典制药业巨头Astra公司即给千年公司提供5330万美元在呼吸系统疾病领域进行研发。而千年公司对来自安徽的肥胖症和糖尿病基因的掌握,则吸引了另一世界制药业巨头Hoffmann-LaRoche7000万美元的投资。千年制药的股票价格,从1995年5月上市之初的每股4美元,飙升到2000年6月的每股100多美元。其若干高层人员通过股市交易,每人净赚1000万美元以上。
至于徐希平,中国证券网报道说,2002年底在完成注册登记的安徽康诚药业有限公司,注册资本1000万元,总资产为999万元,其“35%的权益由自然人徐希平教授持有”。另据宁夏回族自治区科技厅网站的消息,2003年6月,由徐希平牵头的8位海外华人“投资在宁夏留学人员创业园组建银川生物医药研究院,预计投资两千万元。”提到姓名的几个人都参与了哈佛在安徽的基因项目。
所有这一切,被采集血样的安徽农民都不知道。他们除了在毫不知情的情况下“贡献”了血样,什么也没有得到,就连徐希平在给NIH的资助申请书中承诺的“免费医学建议”,他们也没有得到。
没有伤害吗
在一些学者从伦理学的角度对哈佛这些项目提出质疑之后,美国联邦政府于1999年开始对这些项目进行调查。但是,在调查由新成立的人体研究保护办公室负责之后,担任其首任主任的不是别人,正是原在哈佛领导对哮喘病研究的内部调查的考斯基。从美国公共卫生服务部获得的有关文件表明,考斯基当时就向联邦政府提出,没有必要对在中国的哮喘病基因研究做进一步的纠偏行动。而在联邦政府结束对该医院的调查之前不久,考斯基即于2002年11月宣布辞去人体研究保护办公室首任主任的职务,回到哈佛任职。
联邦政府的调查确实发现哈佛这些项目在生命伦理方面存在“广泛而严重的违规”。但是,他们仅仅对哈佛的研究者及其合作者提出质疑,而且基本上依赖于徐希平及其哈佛同事对质疑的回应。人体研究保护办公室没有派自己的工作人员到中国现场做过调查,美方调查者没有访问过章大牛这样的农民,也没有找任何对这些项目有不同意见的中国人士了解情况。
哈佛自己派人到中国调查的结论成了美国政府结束对哈佛项目调查的依据。记者曾通过电子邮件问今年4月来中国调查的哈佛公共卫生学院伦理委员会主任兼布里汉女子医院医生特洛严·布伦南(Troyen Brennan):他是否讲中文?能否用中文与安徽农民直接交流?如果
不能,他的翻译是谁?他在中国的访问会见是谁安排的?他去过哪些采样现场?他是如何肯定知情同意书是研究对象在研究进行的当时签署的?他的调查有多大的独立性?但是,这些问题都被转给了哈佛公共卫生学院负责对外宣传的罗宾·赫曼(Robin Herman),医生兼律师的布伦南本人则没有回答。赫曼只转来哈佛公共卫生学院在美国政府调查结束后,于5月30日发表的一份正式声明,与记者提的问题毫不相干。
尽管章大牛们对哈佛项目一无所知,但是哈佛公共卫生学院的声明却说,(中国农民)“参加者给出了自愿的知情同意”。该院院长柏利·布鲁姆(Barry R. Bloom)强调说,“哈佛谋求在其所有的工作中确保对人体研究对象最高水准的保护”,“没有一个参加者受到了伤害,没有发生一起有意违反人体研究对象程序的事故”。哈佛大学校长劳伦斯·萨莫斯(Lawrence
Summers)2002年5月还曾经在北京大学承认哈佛在中国进行的基因项目“非常糟糕”,但是现在却为“调查表明我们的研究没有实质性的伤害”而庆幸。
且不论章大牛的遭遇是否是“伤害”,是否代表了“对人体研究对象最高水准的保护”,难道对中国农民知情权的漠视,就不是“伤害”?难道违背生命伦理的准则,不是问题?
美国联邦政府接受了哈佛对违规的“纠正行动”。然而,作为被哈佛违规伤害的主体,广大安徽农民却根本不知道哈佛大学究竟怎样纠正了错误。他们的知情权依然没有得到尊重。
疾病缠身的农民章大牛还在盼望着答应给他的药。而村医张复年对哈佛的项目,心中仍然存着疑问,希望能对它们“追根究底”,“让我们都知道究竟是怎么回事”。
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